娘がADHD・ASD発達障がい診断を受け現在、小学校特別支援級在籍ママです。
発達障がいに携わるプロではありませんが、
発達遅延1年半分を3年間の療育を経て、
小学校入学時には同級生と同じ発達指数で迎えることができました。
療育先の先生に教わったあれこれ、心がラクになる考え方。
全ての発達凹凸育児中の保護者に伝えたくて今…。
ここにいます。
日々怪獣と正面から戦っているので、
ママやパパの痛み・モヤモヤ・苦悩・感動全てに共感できます。
最近、SNSで見かけた一文に心が揺れました。
“発達凹凸育児を明るい気持ちで乗り越えている人は
子どもの年齢が幼く、未来に希望が持てている人”
申し訳ありません。
私はこの考え方に___疑問を抱きます。
娘には幼い頃から今日まで、そしてこれから先もずっと希望しかありません。
さすがに…。
独り立ちし、全ての希望を手にいれる人生は叶わないかもしれませんが、
諦めの空気を纏うことには反対です。
娘の未来は明るい！
ぜったい明るい未来にするんだからぁぁぁあ！母、がんばる。
まず初めに、わが家の怪獣（次女）を紹介します
お名前：はるごん
ADHD（注意欠陥）自閉症併発。特別支援学級に通う小学生です。
特技：偏食（おかし＆白飯大好き）。忘れ物
好きなこと：長女のまねをすること。体育の授業
苦手なこと：算数・国語。給食。初めての場所へ行くこと
好きな言葉：ごほうび
なりたい職業：お花屋さんになりたいケーキ屋さん
6か月健診の頃、
ちょっぴり発語がゆっくりで、
助産師さんに
「もう少し様子みましょうね」
と声をかけられたのがきっかけでした。
発語→歩き出し→言葉の理解と、
マイペースに成長してきたはるごん。
療育施設にて＿＿
3年間たっぷり修行？！を励み、
発達の遅れもだいぶ落ち着いた状態で
小学校に入学できました。
現在は「自閉症・情緒障がい特別支援学級」
で毎日がんばっています♡
現在「自閉症・情緒障害特別支援学級」在籍中。
幼少期には全く気にならなかった
「学習」「集団生活」の場面で
大小さまざまな困難とぶつかり合い、
その度に右往左往しています…。
みんなの「普通」と
娘の「ふつう」に折り合いを見出しながら
なんとか…がんばって過ごしています。
最近…。
東北の片田舎という土地柄もあるのでしょうが…Σ(￣。￣ﾉ)ﾉ
周りを見渡すと、
診断をオープンにされていない方。
グレーゾーンのまま
不安を抱えた状態で過ごすご家族によく出会います。
わたし自身も、最初は誰にも話せず
ひた隠しにしていた時期もありました。
いま思うと…。
療育施設とつながり、
はるごんの現実を受け止めた「あのとき」の1歩が
はるごんを「はるごんらしく」育てられるきっかけとなりました。
ここ数年、発達特性に対する社会の理解が
ぐんと広がってきたと感じます。
保育園や学校でも、加配制度や支援の仕組みが増えて、
以前よりずっと過ごしやすくなりました。
その一方で
療育や放課後デイサービスなど、
子どもをサポートしてくれる場所がいっぱいで、
なかなか順番が回ってこないことも…。
わたしも実際、体験教室までに1〜2か月ほど待たされたり、
医療機関では数か月〜半年先の予約を案内されたりと…。
ここまで、なかなかスムーズではありませんでした。
けれどその間にも、
「どうしたらこの子が過ごしやすくなるかな？」と考え、
できることを少しずつ試していった日々が＿＿
今となってはかけがえのない大切な思い出です。
“今”の積み重ねが“未来”をつくる
わたしがいつも意識しているのは、
「娘のちょっとだけ先の未来を想像すること」
3ヶ月・半年先などの短い未来ではなく、
3年くらい先のはるごんを思い浮かべながら
そのとき彼女が笑っていられるように、
今できることを選択していくイメージです。
保育園のときは小学校。
低学年のときは高学年。
今は中学生になったはるごんを思い描いています＿＿
「その未来をより現実にするために、
今どんなサポートが必要かな？」
と毎日少しずつ準備してきました。
とはいえ…。
特性強め・個性がてんこ盛りな毎日。
思いどおりにならないことなんて
日常茶飯事です。
それでも、いろいろ試していくうちに、
「これでいいんだな」と思える瞬間が増えてきました。
娘がいつでも”自分らしく”過ごせる環境を最優先としています
保育園年少さんから療育の機会を得て、
3年間じっくりと訓練させていただきました。
おかげさまで小学校入学の頃には
自分の意思で「手伝って」「わからない」を先生へ伝えられるようになりました。
言葉で表すととても簡単な二語ですが、
はるごんのように障がい特性強めですと…
「訓練」をしないと発することができません。
先々を鑑みると…この二語がいつか娘の”心”と”命”をまもります！
あくまでも私の経験ですが…
療育や放課後デイサービスを予約後、
体験授業にたどり着くまでおよそ1〜2ヶ月。
精神科、発達障がい外来などの医療機関においては
予約後、診察に至るまで2〜3ヶ月待ちでした。
お住まいの地域や福祉・医療環境によって
待機時間は様々かとは思いますが、
「相性」を重視していくことが
大事なんだろうなと感じています^ ^
「悩むな。動け！」
これは、わたしが毎日心の中で唱えている呪文みたいな言葉です。
悩んでも、すぐに正解が見つかるわけじゃない。
でも、一歩動いてみると、
少しだけ景色が変わることもあります。
わが家もまだまだ試行錯誤の真っ最中。
それでも今日も、笑ったり泣いたりしながら、
はるごんと一緒に“今”を生きています。
このブログにたどり着いてくれたあなたとのご縁を、
これからも大切に育んでいけたら嬉しいです。